تضامنًا مع حق الشعب الفلسطيني |
جمعية إهلرس دانلوس
جمعية إهلرس دانلوس | |
---|---|
تاريخ التأسيس | 1985 (as Ehlers-Danlos National Foundation) May 1, 2016 (as Ehlers-Danlos Society) |
الاهتمامات | Patient advocacy |
International Executive Director | Lara Bloom |
شخصيات مهمة | Lara Bloom |
الموقع الرسمي | www |
تعديل مصدري - تعديل |
جمعية إهلرس دانلوس (بالإنجليزية: Ehlers-Danlos Society) هي منظمة دولية غير ربحية مكرسة لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي the (EDS) Ehlers-Danlos syndromes)، واضطراب طيف الحركة المفرطة (HSD)، والاضطرابات الطبية. نظمت الجمعية العديد من الأحداث حول العالم في محاولة لزيادة الوعي بـ EDS. تشمل هذه الأحداث مسيرة في ميناء بالتيمور الداخلي ، ومؤتمر في الهند.[1][2] كما تنظم الجمعية ندوات مخصصة للبحث في19[3] نتج عن ندوة عام 2016 إعادة تصنيف الأنواع الفرعية ل جمعية Ehlers-Danlos.[4]
تأسست مؤسسة Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) في الأصل عام 1985 على يد نانسي روجوفسكي. في عام 2013 ، تبرعوا بالمال للمساعدة في تمويل افتتاح مركز أبحاث في بالتيمور.في 1 مايو 2016 ، بالشراكة مع اتحاد دولي لباحثي متلازمات Ehlers-Danlos.[5] أصبح EDNF جمعية Ehlers-Danlos في 7 سبتمبر 2017، استضافت جمعية إهلرس دانلوس مؤتمرًا تعليميًا في لاس فيغاس.[6]
مجلس الإدارة اعتبارًا من 2017 [7]
1- اندرا أيكن تشاك ، الرئيس [8]
2- سوزان هوكينز، نائبة الرئيس [9]
3-جون زوناريش ، إسق ، سكرتير [10]
4-ريتشارد مالنفانت ، ماجستير في إدارة الأعمال
6-سوزان هاسكل[13]
7-إليزابيث هيرندون [14]
8-جين ميتاكيدس [14]
9-ليندا نيومان-بوتاس [15]
10-جاكوب راسموسن [16]
المجلس الطبي والعلمي
1-فرانسيسكا مالفيت ، دكتوراه ، دكتوراه ، كرسي [17]
2-كلير فرانكومانو ، دكتوراه ، دكتوراه ، نائب الرئيس [18]
3- قاسم عزيز
MBBS ، FRCP ، Ph.D. [24] [19] 4-بيتر بايرز ، دكتور في الطب [20]
5- ماركو كاستوري ، دكتوراه ، دكتوراه [21]
6-هايدي كولينز ، دكتور في الطب[22]
7-ريموند دالغليش ، دكتوراه.[23]
8- سيسيليا جيونتا ، دكتوراه [24]
9-Rodney Grahame CBE، M.D.، FRCP، FACP، FRSA [30][25]
10-آلان حكيم ، ماجستير ، زمالة الكلية الملكية للجراحين [26]
11-فريزر كومينز هندرسون الأب ، دكتور في الطب [27]
12- توموكي كوشو ، دكتور في الطب [28]
13-كاثلين ل.راجيو ، دكتور في الطب.[29]
المصادر والمراجع
- ^ "The Ehlers-Danlos Society to Hold Rally in Baltimore's Inner Harbor to Promote Awareness of Genetic Disorder Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)". PRWeb. مؤرشف من الأصل في 2016-09-23. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
- ^ O'Dell، Emily Jane (5 يونيو 2017). "The elastic girl: Living with Ehlers-Danlos Syndrome". Al Jazeera. مؤرشف من الأصل في 2020-06-29. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
- ^ "2016 International Symposium - May 3–6, 2016". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). 10 Mar 2016. Archived from the original on 2020-10-29. Retrieved 2017-10-19.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Ehlers-Danlos syndromes". Genetic and Rare Diseases Information Center (بEnglish). National Institutes of Health. Archived from the original on 2021-03-19. Retrieved 2017-10-19.
- ^ October 2019, Nicoletta Lanese-Staff Writer 09. "What Is Ehlers-Danlos Syndrome?". livescience.com (بEnglish). Archived from the original on 2021-03-22. Retrieved 2020-04-18.
- ^ "The Ehlers-Danlos Society Global Learning Conference 2017: Thursday, Sept. 7, 10 a.m. to 7 p.m. -". Las Vegas Sun (بEnglish). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-10-19.
- ^ "Our People". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-05-01. Retrieved 2017-12-22.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Sandra Aiken Chack". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Susan Hawkins". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "John B. Zonarich, Esq". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Richard Malenfant, MBA, MPH". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Peter Cohl". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Susan Haskel". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-01-18. Retrieved 2017-12-22.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ أ ب "Elizabeth Herndon". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Linda Neumann-Potash". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2017-12-22.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Dr. Jakob Rasmussen". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Fransiska Malfait, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2020-12-01. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Clair Francomano, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Qasim Aziz, MBBS, FRCP, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Peter Byers, MD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Marco Castori, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Heidi Collins, MD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Raymond Dalgleish, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Cecilia Giunta, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Alan Hakim, MA, FRCP". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Fraser Cummins Henderson Sr". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Tomoki Kosho, MD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link) - ^ "Cathy Raggio". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
{{استشهاد بخبر}}
: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)